うさぎのみみとはabout

役員紹介

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  代表理事

  本間 りえHonma Rie

  当事者家族／認定NPO法人ALDの未来を考える会 理事長

  1989年、わが家に可愛い第2子が生まれました。小学校入学を控えた彼が、ALD（副腎白質ジストロフィー）という初めて知る希少難病と宣告されたその日から、私は医療的ケア児の母となり、それまでの生活は一変しました。
  突然はじまった闘病生活や在宅介護は不安だらけ。あれから30年近くが経った現在も、重症児者・医療的ケア児者とその家族を取り囲む環境にはまだたくさんの課題があります。
  どんなに重い障害やさまざまなハードルがあっても、大好きな子ども達や家族には、やりたいことを自ら自由に選び、のびのびと成長し、イキイキと輝いて生活してほしい。そして、ママパパも笑顔で過ごしてほしい。そんな想いを「うさぎのみみ」に詰め込みました。
  私たちが伴走します。ぜひ、みなさんもうさぎのみみにいらしてください。
  さあ、前をむいて！

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  理事

  岡部 宏生Okabe Hiroki

  当事者／NPO法人境を越えて 理事長、訪問介護事業所ALサポート生成 代表

  私はALS患者当事者です。
  本間りえさんとはALD患者会発足の頃から交流が続いています。
  息子さんの光太郎さんとも友人としてお付き合いさせていただいております。
  りえさんやうさぎのみみの活動理念に共感していることと、この活動が世の中に必要なことだと強く感じるのでお手伝いしたいと思いました。
  私にできることは僅かですが、うさぎのみみの発展に尽力したいと思います。

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  理事

  中村 良和Nakamura Yoshikazu

  キエジ・ファーマ・ジャパン（株）代表取締役社長

  希少性難病は約7000種あり、その中で治療薬があるのが5%前後、開発中を含めても10%に満たないのが現状です。約30年これらの疾患に対する治療薬の開発・販売に従事している者にとって、力及ばず歯がゆい思いがありました。同時に様々な患者会の方々とお付き合いを通じて、患者さんと家族が置かれている現状を知りました。そのような中、本施設運営のご相談を受け、少しでも力になれればと思い参加させていただきました。

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  理事

  西垣 佳織Nishigaki Kaori

  看護師／聖路加国際大学大学院 看護学研究科小児看護学 准教授

  本間代表理事とは第28回日本外来小児科学会年次集会でご縁を頂き、当事者の強みを生かした活動に感銘を受けました。その後、ALDの日のイベント等での交流を経て、うさぎのみみにも関わらせて頂くこととなりました。重症心身障がい児・者へのレスパイトケアは少なく、今後も必要性が高まる分野です。うさぎのみみが周辺地域の重症児・者とご家族の皆さまの居心地のいい場となるよう、今後もご一緒できれば幸いです。

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  理事

  平岡 久仁子Hiraoka Kuniko

  社会福祉法人寿栄会 理事

  医療福祉の現場、大学教員の仕事を通して、医療的ケアが必要な難病患者さんの支援活動に携わりました。今は社会福祉法人の理事をしています。うさぎのみみの活動に少しでも役にたてれば嬉しいです。

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  理事

  細谷 亮太Hosoya Ryota

  医師／聖路加国際病院 顧問

  私は小児科医です。小児科医として働き始めて50年、今は臨床の第一線は退き北海道滝川市丸加高原にある病気と闘う子どもたちのための夢のキャンプ場「公益財団法人そらぷちキッズキャンプ」の代表をしております。
  難病の子どもたちと親のために働こうとしている「うさぎのみみ」の活動を陰ながら応援したいと思っています。

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  監事

  小澤 詠美子Ozawa Emiko

  当事者家族／成城大学 民俗学研究所研究員・同学非常勤講師

  2017年に亡くなったALDの夫を7年間在宅介護していました。
  介護って大変でしょ？とよくいわれるのですが、私の人生の中で最も幸せだった7年間でした。
  その思いを「介護はつらい」と思うご家族の方々にお伝えしたいと思っています。
  介護はやり方次第で楽しくなります。その一助となるのが「うさぎのみみ」です。
  利用者の皆さまには、「うさぎのみみ」に通うことにより「介護って楽しい」と感じていただけると確信しています。

組織図